Vader Hendrik (60) en zoon Tuur (31) kregen allebei een nieuw hart: “De donor overleden, ik op weg naar een nieuw leven. Dat hakt erin”

Hendrik (60) en Tuur (31). Vader en zoon Derammelaere. Ze kregen allebei een nieuw hart. Hendrik was veertig, Tuur negentien.

“Ons hart klopt, maar er zijn twee mensen gestorven. Dat zit altijd in je achterhoofd.”

Bron: Het nieuwsblad 12/7/2025 https://www.nieuwsblad.be/binnenland/vader-hendrik-60-en-zoon-tuur-31-kregen-allebei-een-nieuw-hart-de-donor-overleden-ik-op-weg-naar-een-nieuw-leven.-dat-hakt-erin/73419436.html

Het verhaal achter het litteken

Ze zijn een teken van een leven. Een leven dat niet altijd liep zoals een mens het wil. In deze zomerreeks vertelt Lotte Debrouwere de verhalen achter het litteken. Vandaag: Hendrik (60) en Tuur (31)

Hendrik: “Mijn zoon en ik hebben dezelfde erfelijke aandoening. Onze hartspier werd beetje bij beetje omgezet in bindweefsel. Ons hart veranderde in een soort pudding dat niet meer krachtig kon aantrekken. Het duurde lang voor ze bij mij wisten wat er precies was. De geneeskunde stond niet zover, ik kreeg wel een pacemaker, maar die maskeerde de echte ziekte. Mijn hart was aan het afsterven. Ik was moe, had geen adem, zakte geregeld ineen en moest dan naar het ziekenhuis om een externe shock te krijgen.”

Tuur: “Ik zag papa meer in de kliniek liggen dan ergens anders. Op vakantie in Center Parcs, de zomer voor zijn harttransplantatie, zag ik nog hoe ze hem reanimeerden aan het zwembad. Ik ben opgegroeid met het idee dat ik het ook kon hebben. Ik was tien toen ze zagen dat mijn hartspier verdikt was. Ik werd vroeg opgevolgd. Via DNA-onderzoek bleek dat ik het ook had.”

Hendrik: Het is erfelijk, dat was een domper, dat wil je niet. Ondertussen raakte ik na zeven jaar sukkelen van ziekenhuis naar ziekenhuis, op de lijst voor een nieuw hart. Plots kregen we telefoon. Het was hemelvaart, we hadden net gegeten, er was een hart beschikbaar.”

Tuur: “Ik ging met mama en papa mee in de ambulance en mocht van de ambulancier op de toeter duwen, dan veranderde het geluid van deuntje. Het laatste wat je zei voor je operatie was ‘wat er ook gebeurt, het is beter dan nu.’ Ik was kwaad, hoe kon hij dat nu zeggen. De kans was reëel dat hij zou sterven.”

Hendrik: “Ik was gewoon op. Het kon alleen maar beter gaan, de dood leek op dat moment ook een bevrijding. De operatie lukte, maar het was kantje boord. Drie weken coma. Gebonden aan de hartlongmachine en de nierdialyse, medicatie... Ik revalideerde meer dan een jaar. De technieken waren nog niet zo goed ontwikkeld.”

Tuur: “Rond mijn zestiende ging ook ik achteruit. Mijn vrienden zetten het hele weekend uit, ik kon dat niet. Tijdens het sporten dacht ik soms dat ik flauw zou vallen. Op mijn zeventiende kreeg ik een defibrillator. Ik ging niet meer uit en sliep veel.”

“Op mijn negentiende stond ook ik op de lijst. Tien maanden later, op kerstavond, was het eindelijk zover. De tafel was gedekt, alles stond klaar. Vlak voor iedereen aankwam, ging de telefoon. Ik was heel kalm. Wellicht ook door de kalmeringspillen, ze raadden me aan om die al in te nemen onderweg. Ik gaf nog wat nummers van vrienden aan mama, zodat ze die kon verwittigen.”

“Toen ik wakker werd, voelde ik al het verschil. Ik werd sterker en vergat soms dat ik nog moest revalideren. Uiteindelijk moest het rustig aan. Stap per stap.”

Hendrik: “De donor. Daar zit je mee in. Ik weet dat die persoon naast mij in een kamer lag. Hij overleden, ik op weg naar een nieuw leven. Dat hakt er in. Het is ook heel dubbel. Je verlangt niet naar het feit dat iemand sterft. Je hoopt gewoon dat ze een goeie donor vinden.“

Tuur: “Dat is heel belangrijk om te zeggen. Je hoopt niet op de dood van iemand. Je probeert dat los te zien van elkaar. Je hoopt dat er een hart vrijkomt en probeert te vergeten dat het van iemand anders komt, meestal nog iemand van jouw leeftijd. Ik was negentien, dus dat is jong hé.”

“De eerste vijf jaar dat ik naar de psychologe ging, was om te kunnen omgaan met het feit dat er iemand was gestorven. Ik wilde na mijn operatie alles extreem goed doen. Sporten, gezond eten, studeren, omdat die persoon dat niet meer kon. Ik leefde niet meer voor mezelf, maar voor de donor. Je voelt het hart ook. Zodra ik sportte, voelde ik het kloppen. Dacht ik’ ‘het is het mijne niet.’ Nu kan ik dat beter een plaats geven.”

Hendrik: “Hoe langer getransplanteerd, hoe meer het hart het jouwe wordt. Je weet ook dat het gaat om mensen die eigenlijk al over de grens zijn en door drie onafhankelijke artsen hersendood zijn verklaard.”

Tuur: “Ik kreeg op kerstavond een cadeau, maar op die avond raakte een hele familie iemand kwijt. Je bent hen zo dankbaar dat ze in zo’n verschrikkelijk moment de kracht hadden om zo’n beslissing te nemen.”

Hendrik: “En dat ze dat ook snel namen. Een hart gaat maar een paar uur mee.”

Tuur: “De kans was vijftig procent dat mijn dochter het gen zou hebben. Mijn vrouw en ik wilden het risico niet wagen en startten een Ivf-traject. De eicellen werden bevrucht in het labo. Die met een afwijking werden verwijderd, enkel de gezonde werden bewaard.”

Hendrik: “De ziekte is dus bij haar gestopt.”

Tuur: “Normaal gezien gaat ons hart even lang mee als een ander. De nieren zien wel af door dagelijkse medicatie. En het litteken? Dat is een teken van overleven, een gevecht met een positief gevolg. Ik heb geleerd om te genieten. Niets extreems. Werken, thuis zijn, normale dingen kunnen doen. Meer moet dat niet zijn.”

Hendrik: “Ik zal altijd het goeie voorbeeld geven. Ik heb nu 20 jaar een nieuw hart. In mij ziet mijn zoon hoe de toekomst zal zijn. Goed dus.” (lacht)