Met open blik: Het verhaal van Martine Muys

Met open blik In deze rubriek kijken we met een open blik naar onze dorpsgemeenschap. Gewone mensen brengen een buitengewoon verhaal. Ze zijn dapper en vertellen eerlijk. Misschien verandert het onze kijk op het onderwerp en/of zorgt het voor nog meer verbinding tussen de Hansbekenaren.

Bron: "Vlakaf Hansbeekse Dorpskrant" - maart 2026

Martine Muys is een moedige vrouw van 64 jaar die intussen negen jaar met een nieuw hart leeft. Elke dag is ze haar donor en de medici immens dankbaar voor het tweede leven dat ze kreeg.

“Samen met mijn man heb ik twee kinderen: Pieter en Eva. Een week na de geboorte van Eva, in april 1996, voelde ik me plots extreem moe, ik was kortademig en mijn enkels waren opgezwollen. Na een bezoek aan de huisarts, die mij doorverwees naar de spoed van het ziekenhuis waar ik bevallen was, werd er een longontsteking vastgesteld. Omdat mijn behandeling niet aansloeg, werd ik overgebracht naar het UZ Gent. Het bleek een zeldzame en ernstige vorm van hartfalen te zijn waarbij de hartspier verzwakt, in mijn geval na de zwangerschap (postpartum cardiomyopathie). Gelukkig reageerde mijn lichaam goed op de medicatiebehandeling waardoor mijn hartspier bijna volledig herstelde.

Twaalf jaar lang ging het goed met mij tot op het moment dat ik hartritmestoornissen kreeg. Mijn medicatie werd steeds aangepast en ik onderging allerlei ingrepen, zoals ablaties (via de lies wordt met een katheter het storende hartweefsel weggebrand). Helaas zonder blijvend resultaat. Ook elektrische shocks konden de ritmestoornissen niet definitief stoppen. Tenslotte werd er een ICD (combinatie van pacemaker en defribilator) ingepland dat gecombineerd werd met thuismonitoring. Het gaf me een tijdlang opnieuw stabiliteit en hoop. Bij mijn periodieke controles gedurende die periode liet de cardioloog al eens het woord ‘harttransplantatie’ vallen. Ik werkte als administratief bediende b i j e e n s o c i a a l secretariaat. Ik bleef zo lang mogelijk werken met afwisselend periodes van ziekte en van gedeeltelijke werkhervatting. Op een bepaald moment dwong mijn gezondheid me om definitief in ziekteverlof te gaan. Dit was voor mij niet gemakkelijk. Ik kon dat moeilijk aanvaarden en voelde me ‘afgeschreven’ voor de maatschappij.

Mijn hart werd alsmaar zwakker en omdat er geen andere behandelingen meer mogelijk waren, werd er beslist om mij op de wachtlijst te plaatsen voor een harttransplantatie. Vooraleer ik op de wachtlijst kon komen, moest ik een grondige medische screening ondergaan tijdens een meerdaagse ziekenhuisopname om na te gaan of ik in aanmerking kwam voor een harttransplantatie. Gelukkig kreeg ik groen licht en kwam ik eind september 2016 op de wachtlijst voor een donorhart. Vanaf dan moest ik steeds mijn telefoon bij me hebben. Zodra ik zou opgebeld worden door de arts van het transplantatieteam met het nieuws dat er een hart beschikbaar was, moest ik zo vlug mogelijk naar het UZ. Een hart kan maar ongeveer vier uren buiten het lichaam overleven. Begin oktober werd ik thuis plots onwel en werd met de heli naar het UZ naar de dienst hartbewaking gebracht. Er werd beslist om een aanvraag in te dienen om mij op de hoge urgentielijst van Eurotransplant te plaatsen. Dit wil zeggen dat je bovenaan de wachtlijst komt te staan. Eurptransplant is een internationale organisatie werkzaam voor acht Europese landen namelijk België, Nederland, Duitsland, Luxemburg, Oostenrijk, Hongarije, Kroatië en Slovenië.

Twee dagen nadat ik op deze lijst stond, het was toen zaterdag 12 november 2016 om 21 uur, kwam de professor aan mijn bed met het verlossende nieuws dat er een donorhart voor mij beschikbaar was. Tussen de donor en de ontvanger moet een match bestaan. Daarbij houden artsen onder andere rekening met de bloedgroep, de gestalte van de persoon en de leeftijd. Ik was enerzijds blij en opgelucht maar anderzijds was ik toch angstig en paniekerig, niet wetend wat er zou komen. Wat als ik na de operatie niet meer wakker zou worden of mijn lichaam stoot het nieuwe hart af? In het holst van de nacht zagen mijn man en kinderen van op de hartbewaking in het UZ Gent een helikopter landen met ‘mijn’ donorhart. Op zondagmorgen 13 november 2016 kreeg mijn man telefoon van de chirurg dat de transplantatie geslaagd was. Na drie dagen werd ik op Intensieve Zorgen wakker uit mijn kunstmatige coma. Er waren overal darmpjes met medicijnen in mijn lichaam en de meettoestellen maakten allerlei vreemde geluiden. Ik kon niets... Mijn nieuw hart kon in het begin moeilijk wennen in mijn lichaam waardoor er veel vocht werd opgehouden. Via drains werd het overtollige vocht afgevoerd. Alsof dat nog niet genoeg was, kreeg ik ook te maken met nierfalen. Uiteindelijk mocht ik na vier weken op de dienst Intensieve Zorgen naar een gewone kamer. Ik moest enorme hoeveelheden medicatie innemen die ook bijwerkingen met zich meebrachten. Medicatie tegen afstoting is van levensbelang. Daarom moet ik die mijn hele leven lang stipt innemen. Afstoting kan altijd gebeuren, maar ik probeer daar niet te veel bij stil te staan.

Door al die complicaties lag ik uiteindelijk vier maanden in het ziekenhuis. Zo’n transplantatie is een bijzonder zware ingreep en de revalidatie die erop volgt, is intens en langdurig. Ik moest letterlijk opnieuw leren stappen. Op nieuwjaarsdag 2017 mocht ik voor zes uurtjes naar huis. In januari volgde een soort test: van zaterdagvoormiddag tot zondagnamiddag. Op 4 februari 2017 mocht ik dan eindelijk definitief naar huis. Ik ben mijn donor en het medisch team ontzettend dankbaar voor de tweede kans die ik kreeg. Mijn donor ken ik niet, maar je hebt de mogelijkheid om een anonieme brief te schrijven gericht aan de familie van mijn donor. Deze wordt via het transplantatie team van het ziekenhuis bezorgd aan de familie. De verjaardag van mijn transplantatie betekent voor mij meer dan mijn ‘echte’ verjaardag. Op die dag brand ik altijd een kaarsje voor mijn donor. Sinds mijn ‘nieuwe’ leven leef ik veel bewuster in het nu. Ik heb nog toekomstplannen, maar ik sta veel meer stil bij het moment waarop ik ze bereik en geniet daar intenser van. Mijn revalidatie verliep moeizaam, maar het is me gelukt dankzij de toegewijde zorg van de dokters, de verpleging en het hele team van het UZ. Zonder hun deskundigheid en betrokkenheid stond ik vandaag niet waar ik nu sta. En natuurlijk mag ik ook de onvoorwaardelijke steun van mijn man, mijn kinderen, mijn familie en mijn vrienden niet vergeten. Zij hebben me erdoorheen geholpen. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik zo warm omringd ben. Voor hen is het ook een enorm zware periode geweest.

Op het einde van mijn hartrevalidatie, begin 2018, sloot ik me aan bij SUST (Samen Uit en Samen Thuis). Dit is een vereniging voor hart- en vaatpatiënten, verbonden aan het UZ Gent. De vzw biedt de mogelijkheid aan om na de hartrevalidatie te blijven bewegen om je conditie te onderhouden en te verbeteren, wat de levenskwaliteit ten goede komt. Ikzelf ga op zaterdagnamiddag wandelen en in de zomer ga ik mee fietsen.

Nadien leerde ik Transplantoux (transplantatie en Mont Ventoux) kennen. De vereniging is ontstaan door een transplantpatiënt met een bijzondere droom: de Mont Ventoux beklimmen met de fiets waarbij zijn transplantatiechirurg besloot om mee te fietsen.

Mijn eerste uitstap met Transplantoux was in de zomer van 2018: een geleid bezoek aan het Zwin. Daar ontmoette ik andere mensen met een transplantatie — hart, nier, longen, lever — én mijn hartchirurg. Het deed hem zichtbaar veel deugd om mij daar te zien, want lange tijd werd er gevreesd dat ik het niet zou halen.

Elke derde zondag van de maand is er een geleide wandeling, afwisselend in Oost- en West Vlaanderen, waarbij mijn man en ik ook meestappen. Het is een warme groep mensen die elkaar stimuleren om te blijven bewegen, onze grenzen te verleggen,...

Intussen ben ik samen met mijn man lid van de werkgroep en helpen wij mee activiteiten organiseren. Op die manier dragen wij ons steentje bij. Ik heb een tweede kans gekregen — mijn schenker niet.

In september 2024 kreeg ik de kans om samen met Transplantoux de laatste 110 km te stappen van de franse route naar Santiago De Compostela. We vertrokken op 27 september 2024 naar Spanje en startten vanuit Sarria te voet onze tocht van 110 km. Onze groep bestond uit 42 personen waarvan 25 getransplanteerden, 12 medici waaronder ook mijn hartchirurg . De reis was volledig georganiseerd. Mijn dochter Eva reed met de bezemwagen en zorgde ’s middags telkens voor onze picknick. Ik had mij fysiek goed voorbereid door veel te wandelen in de Vlaamse Ardennen. Het was uiteraard afwachten of ik het zou halen. We hebben de tocht gedaan in 5 dagen. De laatste dag regende het pijpenstelen, maar niks kon ons tegenhouden. We startten met veel enthousiasme. De laatste 4 kilometer stapte Eva ook mee, wat voor ons toch heel speciaal was.

Bij aankomst op het mooie plein in Santiago, met de imposante kathedraal die haar klokken deed luiden, vielen we elkaar in de armen en huilden van geluk. Het was een prachtig moment vol emotie. Het was voor iedereen een opluchting dat we ons doel bereikt hadden. De volgende dag gingen we ook naar de eucharistieviering in de prachtige kathedraal. Dit was een bijzonder moment waarbij het spektakel van het beroemde wierookvat, iedereen diep raakte. Deze tocht hebben wij gedaan uit dankbaarheid voor onze donor en de artsen die het mogelijk maakten dat wij met onze tweede kans zulke sportieve uitdagingen aankunnen.

Orgaandonatie is in België wettelijk geregeld. In principe is iedereen orgaandonor, tenzij je expliciet aangeeft dat je dat niet wilt. In de praktijk zullen artsen altijd in overleg gaan met de familie. Iedereen kan zijn of haar keuze rond orgaandonatie officieel laten registreren. Door die beslissing vast te leggen, help je je familie en dierbaren: je bespaart hen een bijzonder moeilijke keuze te nemen op een emotioneel moment. Je kan daarvoor terecht bij de dienst burgerzaken van het gemeentehuis om het formulier te ondertekenen. Dat is volledig gratis en je kan je beslissing op elk moment herzien. Wanneer je keuze geregistreerd is, hoeft de familie geen toestemming meer te geven. Zo gaat er geen kostbare tijd verloren en kunnen er meer levens gered worden. Met één beslissing kan je voor veel mensen het verschil maken.

Met een donorhart kan je in principe gemiddeld zo’n vijftien jaar leven, maar niemand krijgt garanties. Je kan niet méér doen dan dagelijks stipt je medicatie te nemen, gezond leven, veel bewegen,... Mijn lichaam geeft duidelijke grenzen aan, dus ik moet bewust rust inbouwen. Ik heb geleerd om naar mijn lichaam te luisteren. Werken lukt voor mij jammer genoeg niet meer. Mentaal ben ik sterk, dat bleek ook uit de psychologische testen tijdens het vooronderzoek. Mijn wil om te blijven leven en mijn positieve ingesteldheid hebben me hier doorheen geholpen. Ik ben vandaag vooral heel gelukkig en dankbaar voor dit geschenk. Mijn donor gaf mij een tweede kans. Die heb ik met beide handen aangenomen en die zal ik altijd blijven koesteren…